Effects on the daily lives of children and teenagers who lived with leprosy

The study aims to understand the effects of the disease on the daily lives of children and teenagers affected by leprosy. This was a qualitative research based on the theoretical framework of ‘The Sociology of Erving Goffman’. We interviewed 14 participants individually, nine children and five teenagers, who underwent treatment for leprosy and were cured. A semi-structured interview was used, covering sociodemographic information and guiding questions about the participants’ experiences with the disease, family, social aspects, and perceptions derived from the experiences. The data were analyzed by the sociology of Erving Goffman. The narratives emphasized the effects on daily life related to leprosy discovery, interaction networks, such as family and health professionals, health care, overcoming strategies and expectations. It was verified that the predominant element of the research is anchored in the fear of being discovered and discredited, in the perspective of having their identity of health resignified, by the illness, and by the evidence in view of the participant’s experience due to prejudice, anonymity, and secret. This symbolically suggests that the participants experienced a certain construction of negative social life around leprosy. The illness directly interferes with their daily life and development, especially in the participant’s social relationships.

O estudo apresenta como objetivo compreender as repercussões da doença na vida cotidiana de crianças e adolescentes acometidos pela hanseníase. Trata-se de uma pesquisa qualitativa com base no referencial teórico ‘A Sociologia de Erving Goffman’. Foram entrevistados, individualmente, 14 participantes, sendo 9 crianças e 5 adolescentes tratados e curados da hanseníase. Utilizou-se entrevista semiestruturada, abrangendo informações sociodemográficas e questões norteadoras sobre a vivência dos participantes com a doença, aspectos familiares, sociais e percepções advindas da experiência. Os dados foram analisados pela sociologia de Erving Goffman. As narrativas enfatizam as repercussões do cotidiano relacionados com a história da descoberta da hanseníase, as redes de interação como família e profissionais de saúde, dos cuidados com a própria saúde, de estratégias de superação e expectativas. Verificou-se que o elemento predominante da pesquisa se ancora no temor de ser descoberto e desacreditado, na perspectiva de ter sua identidade de sadio ressignificada, pelo adoecimento e perante a vivência dos participantes com o preconceito, sigilo e segredo. Conclui-se, de modo simbólico, que os participantes vivenciaram uma construção de vida social negativa em torno da hanseníase. O adoecimento interfere de modo direto no cotidiano e desenvolvimento dos participantes, repercutindo principalmente nas relações sociais.