[Opinions about disease among members of the social network of patients with Hansen's disease in Recife].

This article describes a study done in Recife, Brazil, between November 1993 and July 1994 to explore the opinions of the members of the social network (for example, family members, friends, and neighbors) of carriers of Hansen's disease regarding their estimation, interpretation, and management of physical manifestations of the disease in the time leading up to diagnosis. The sample consisted of 93 members of the social network, ranging in age between 20 and 70 years, who supported the course of action of 83 patients diagnosed in the study period. The analysis sought to detect differing capacities among the members of the patients' social network to discriminate between persons classified as cases (presence of disabilities or precursor lesions) or controls. The study found a lack of information about transmission of Hansen's disease and revealed a transitional phase in which there was expectation of cure along with a stigmatizing view of the consequences of the disease. Only one-quarter of the study subjects suspected prior to diagnosis that the patient had Hansen's disease, which suggests low perception of the risk represented by the disease and reinforces the idea that its physical manifestations can be invisible. The results reveal a profile of perception and management of Hansen's disease that favors its propagation and the development or worsening of its physical and social consequences.

O presente artigo descreve um estudo realizado no Recife, Brasil, entre novembro de 1993 e julho de 1994, com a finalidade de explorar as opiniões dos membros da rede social (por exemplo, familiares, amigos e vizinhos) de portadores de hanseníase na avaliação, interpretação e manejo das manifestações corporais da doença na trajetória que levou ao diagnóstico. A amostra constou de 93 membros da rede social, com idade entre 20 e 70 anos, que apoiaram o curso de ação de 83 pacientes diagnosticados no período do estudo. A análise buscou detectar variáveis capazes de discriminar os membros da rede de apoio dos pacientes de hanseníase classificados como casos (presença de incapacidades ou lesões precursoras de incapacidades) ou controles.
O estudo evidenciou a escassez de informações sobre a transmissão da hanseníase e revelou um quadro transicional onde se confrontam expectativa de cura e uma visão estigmatizante das conseqüências da doença. Apenas uma quarta parte dos sujeitos do estudo suspeitou, antes do diagnóstico, que o paciente era portador de hanseníase, o que sugere baixa percepção do risco representado pela doença e reforça a concepção da invisibilidade das suas manifestações corporais. Os resultados mostram um perfil de percepção e manejo da hanseníase que pode facilitar a propagação da doença e a instalação ou agravamento das suas conseqüências físicas e sociais.